«ابنتي تفقد الكلام والحركة».. استغاثة أم لعلاج طفلتها من متلازمة ريت

أستغاثت سيدة تدعى "اسما احمد عبد الحكيم" بالرئيس عبد الفتاح السيسي لعلاج إبنتها بعد إصابتها بمرض  نادر وخطير يُسمى متلازمة ريت (Rett Syndrome).مشيرة إلى أن ذلك المرض يتسبب في فقدن تدريجيًا، للكلام والتواصل، والحركة الطبيعية والمشي،والتحكم في اليدين والجهاز الهضمي، والتنفس المنتظم.

وجاء ذلك عبر صفحتها بمنصة "الفيس بوك" قائلة: نداء عاجل من ام لطفلة مصابة بمتلازمة ريت ، إلى فخامة الرئيس عبد الفتاح السيسي، أنا اسما احمد عبد الحكيم، والدة الطفلة فريدة ممدوح عصام، عمرها 5 سنوات ونصف، مصابة بمرض نادر وخطير يُسمى متلازمة ريت (Rett Syndrome)، فريدة وغيرها من البنات المصابات بهذا المرض يفقدن تدريجيًا للحركة ولمعنى الحياة.

وأضافت أن يعانين من حركات لا إرادية، اضطرابات في النوم، نوبات كهرباء، وصعوبات شديدة في الأكل والبلع. ورغم ذلك، أطفالنا مدركون لكل ما حولهم لكن لا يستطيعون التعبير، ومعاناة الأسرة لا توصف، منذ عام 2023 ظهر علاج للأعراض يُدعى تروفينيتيد (Trofinetide)، وبدأ الأطفال في استخدامه في عدد كبير من الدول، بما فيها بعض الدول العربية، وحقق نتائج إيجابية في تحسين حياة الأطفال. ولدي تقرير طبي رسمي من المركز القومي للبحوث ومختوم بختم النسر يوصي بأن تتلقى ابنتي فريدة هذا الدواء.

وأوضحت أن هناك الآن علاجات جينية في مراحلها النهائية من التجارب السريرية، وأظهرت نتائجها تحسنًا ملحوظًا لدى بعض الأطفال المشاركين، وهي تمثل أملًا حقيقيًا لمستقبل أفضل، لقد تواصلنا مع جهات متخصصة في الولايات المتحدة الأمريكية، وأكدوا أن أي دعم أو تعاون طبي يتطلب وجود وحدة أو مركز متخصص لمتلازمة ريت داخل مصر يمكنهم التنسيق من خلاله.

وفي وقت سابق أطلقت سيدة مصرية نداء استغاثة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، طالبة التدخل العاجل لإنقاذ حياة نجلها عُدي البالغ من العمر 7 سنوات، والذي يعاني من مرض مزمن في الكلى يهدد حياته.

تقول الأم، وهي سيدة منفصلة وتعول طفلها بمفردها، إن نجلها يحتاج إلى حقنتين ضروريتين بشكل عاجل، تبلغ تكلفة الواحدة منهما 18 ألف جنيه، إلى جانب علاج شهري يصل سعره إلى 1800 جنيه. وأكدت أن هذه الحقن تمثل طوق النجاة لطفلها إذ تعمل على سحب المياه الزائدة من جسمه، وفي حال عدم الحصول عليها قد تتدهور حالته الصحية بشكل خطير.

توفير الحقن والأدوية اللازمة

وأضافت الأم، في كلمات يملؤها الألم والخوف، أنها لا تملك أي مصدر دخل ثابت يمكنها من توفير هذا المبلغ الكبير، خاصة في ظل ظروفها الاجتماعية الصعبة، مشيرة إلى أن كل ما تتمناه هو أن يعالج نجلها على نفقة الدولة، وأن يتم توفير الحقن والأدوية اللازمة له بشكل منتظم حتى لا تتفاقم حالته.

وأوضحت أن طفلها يعاني بشكل مستمر من احتباس السوائل نتيجة مرض الكلى، ما يسبب له آلامًا وإرهاقًا شديدًا ويمنعه من ممارسة حياته الطبيعية كأي طفل في مثل عمره، كما أشارت إلى أن حالته تحتاج إلى متابعة طبية دقيقة، وأن التأخر في تلقي العلاج قد يعرضه لمضاعفات خطيرة.

واختتمت الأم استغاثتها برسالة مؤثرة قالت فيها إنها لا تطلب سوى حق طفلها في العلاج والحياة، متمنية أن تجد من يسمع صوتها ويستجيب لندائها قبل فوات الأوان.