«الشهر بيفرق».. صرخة أم تطالب بعلاج ينقذ طفلها من ضمور العضلات

قالت صافيناز نبيل، والدة الطفل رائد المصاب بمرض ضمور العضلات «دوشين»، إن معاناة نجلها بدأت في سن مبكرة، موضحة أن أعراض المرض تظهر عادة بعد سن الثالثة، حيث يلاحظ الأهل أن الطفل لا يتحرك مثل أقرانه، وتكون حركته أضعف من الطبيعي.

وأضافت نبيل في تصريحات خاصة لـ «نيوز رووم»، أن المرض لا يهاجم العضلات الحركية فقط، بل يمتد تأثيره إلى عضلة القلب ووظائف التنفس، مشيرة إلى أن الحالة تتدهور بشكل سريع، قائلة: «الشهر بيفرق، كل شهر حالته أسوأ من اللي قبله، والمرض مميت ببطء».

وأوضحت أن رائد، الذي يبلغ من العمر 8 سنوات، لم يعد قادرًا على صعود السلم نهائيًا، ولا يستطيع الجري، بل يسقط بعد خطوات قليلة، كما أصبح حمل أشياء بسيطة عبئًا عليه، مؤكدة أن أي دور برد قد يهدد حياته بسبب ضعف عضلات التنفس.

أعباء مالية ضخمة

وأكدت "صافيناز" أن الأسرة تتحمل أعباء مالية ضخمة، حيث تصل تكلفة العلاج الشهري إلى 6 أو 7 آلاف جنيه على الأقل، تشمل أدوية مستوردة، وعلاجًا طبيعيًا ومائيًا، ونظامًا غذائيًا خاصًا يعتمد على البروتينات والفواكه، موضحة أن الأدوية المتوفرة محليًا لا تحقق أي نتائج فعالة.

وأشارت إلى أنها حصلت على أحكام قضائية لصرف العلاج المثبت للحالة، لكنها لم تُنفذ حتى الآن بسبب تعقيدات إدارية بين الجهات المعنية، لافتة إلى أن هناك علاجًا جينيًا نهائيًا متوفرًا عالميًا بتكلفة تصل إلى 3 ملايين دولار، ويُمنح مرة واحدة في العمر بشرط أن يكون الطفل لا يزال قادرًا على المشي.

وقالت: «رفعت قضايا، وذهبت لكل الجهات، وحصلت على تقارير طبية تؤكد أحقية ابني في العلاج، لكن اللجان ترفض دون مبرر واضح، رغم أن أطفالًا في دول أخرى يتلقون العلاج بنجاح».

معاناة نفسية شديدة

كما كشفت عن معاناة نفسية شديدة يتعرض لها الطفل، سواء داخل الأسرة أو في المدرسة، حيث تعرض للتنمر بسبب عجزه عن الحركة، مؤكدة أن الأطفال المصابين بضمور العضلات يعيشون ألمًا نفسيًا وجسديًا وماديًا مضاعفًا.

وانتقدت صافيناز الإجراءات الخاصة بفتح حسابات التبرعات، قائلة إن مدة فتح الحساب لا تكفي لجمع المبلغ المطلوب، وإن جزءًا من التبرعات يُخصم دون مبرر واضح، رغم أنها مخصصة لعلاج الأطفال.

واختتمت حديثها بتوجيه مناشدة عاجلة قائلة: «نحن لا نطلب المستحيل، نطلب فقط حق أطفالنا في العلاج، الوقت ليس في صالحهم، كل يوم تأخير قد يعني فقدان الحركة أو الحياة نفسها».