والد الطفل المصاب بضمور العضلات يكشف آخر تفاصيل الحالة الصحية لابنة

أكد الدكتور معتز نوارة، والد الطفل "علي" المصاب بمرض  ضمور العضلات، أن لحظة التأكد من اكتمال مبلغ الحقنة الجينية، والبالغ 106 ملايين جنيه، كانت من أسعد لحظات حياته، واصفًا إياها بـ"المعجزة الإنسانية"، التي تحققت بفضل تبرعات الشعب المصري وعدد من الأشقاء العرب.

نوارة: المبلغ سيغطي تكاليف الحقنة الجينية بالكامل

وأوضح نوارة، خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "أنا وهو وهي" المذاع على قناة صدى البلد، أن هذا المبلغ سيغطي تكاليف الحقنة الجينية بالكامل، إلى جانب نفقات إقامة الطفل في المستشفى، مشيرًا إلى أن نجله "علي"، البالغ من العمر عامًا وشهرًا واحدًا، سيحصل على الحقنة داخل المركز الطبي العالمي، قبل إتمام عامه الثاني، وهي مصممة خصيصًا وفق وزنه وحالته الصحية.

وأشار نوارة إلى أن "علي" يتلقى نفس علاج شقيقته "ليلى" منذ أن كان عمره 29 يومًا، وهو ما ساهم حتى الآن في منع ظهور أعراض المرض، الذي يُعد من الأمراض الوراثية النادرة والخطيرة.

تكلفة العلاج الشهرية

وفي سياق متصل، كشف والد الطفلين أن تكلفة علاج "علي" و"ليلى" تصل حاليًا إلى نحو 177 ألف جنيه شهريًا، موضحًا أن "ليلى" تحتاج إلى زجاجتين من الدواء شهريًا بسعر 59 ألف جنيه للزجاجة، فيما يحتاج "علي" إلى زجاجة واحدة فقط.

ونوه نوارة إلى ضرورة تحريك ملف "ليلى" لدى التأمين الصحي بسرعة، لضمان تغطية علاجها على نفقة الدولة، في ظل التكاليف الباهظة للعلاج الذي يعتمد عليه استقرار حالتها.

دعوة لإنشاء صندوق دعم دائم

كما دعا الدكتور معتز نوارة إلى استثمار فائض التبرعات الموجهة لعلاج "علي" في إنشاء صندوق دائم تحت إشراف اللجنة العليا للضمور العضلي بوزارة الصحة، بهدف دعم مرضى الضمور الشوكي الآخرين، وتيسير حصولهم على العلاج اللازم، لإنقاذ أرواح مزيد من الأطفال المصابين بهذا المرض.

وكانت قد صارعت إسراء الجارحي، أم لطفلين صغيرين، الزمن والمرض وحدها، بينما تنظر إلى وجهي طفليها، ليلى وعلي، وفي قلبها رجاء واحد: “أنقذوا أولادي”.

بداية القصة

عبر حسابها على "إنستجرام"، تشارك إسراء قصتها مع متابعيها، لا بحثًا عن تعاطف، بل لإنقاذ أرواح، وتقول إن البداية كانت قبل شهور قليلة، حين تلقت صدمة تشخيص طفلتها البكر "ليلى" بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو أحد أخطر الأمراض الوراثية التي تصيب الأطفال، وتؤثر على الحركة والنمو والتنفس.

لم يمهلها القدر كثيرًا حتى تكررت المأساة؛ فبعد شهرين فقط من ولادة طفلها الثاني "علي"، جاء التشخيص ذاته، والصدمة كانت كفيلة بأن تُنهك أي قلب، لكن قلب الأم لا يعرف سوى المقاومة.